HOY 20 DE AGOSTO

Hoy 20 de agosto, hoy hace ocho años operaron a mi reina de retinoblastoma, le extirparon su ojito, hoy hace ocho años empezó una etapa muy dificil en nuestras vidas.  Tuvimos que aprender muchas cosas, tuvimos que armarnos de valor, ella, para poderse mirar al espejo y yo para poderla ver de esa manera, sin un ojito, fue muy duro al principio, en realidad, siguió siendo duro siempre, a pesar de la costumbre, para mí, siempre fue muy doloroso verla así, tuvimos que aprender a lavarlo, a sacarlo y ponerlo, tuvimos que aceptar que a partir de ese momento siempre sería así.  Mi reina me llenó de orgullo, aprendió rápido, ella misma se lo sacaba, hasta el doctor se sorprendía, una trome, SIEMPRE!!! 

También hoy, 20 de agosto, hace dos años fue su resonancia, la misma fecha, exactamente seis años después, la resonancia donde apareció ese maldito tumor que terminó por llevársela, nos ganó, esta vez no pudimos con él. 

Cada fecha es para mí un volver a vivir todo otra vez, volver a sentir lo mismo, el mismo dolor, la misma pena, la misma deseperación, angustia, una mezcla de sentimientos que me destrozaban y me siguen destrozando por dentro, ese terror de perderla, ahora, es el terror por el tiempo que tendré que vivir sin ella.

20 de agosto, es 20 del 8, sumado da 28… Si multiplico la fecha de su santo, 7 x 4 = 28, otra vez encuentro esta coincidencia, otra vez el número 7, siginificará algo??  Talvez si, pero aunque así sea, igual ya no importa, igual mi hija ya no esta acá…

Hoy es un día triste, los recuerdos están muy presentes, tanto que el dolor se hace insoportable, dificil de disimular.

MI DIEGUITO

TRIUNFADORES
Esta historia ocurrió hace algunos años, en las olimpíadas para personas con discapacidad de Seattle, también Llamadas "Olimpíadas especiales".
Nueve participantes, todos con deficiencia mental, se alinearon para la salida de la carrera de los cien metros llanos. A la señal, todos partieron, no exactamente disparados, pero con deseos de dar lo mejor de sí, terminar la carrera y ganar el premio. Todos, excepto un muchacho, que tropezó en el piso, se cayó, rodó y comenzó a llorar... Los otros ocho escucharon el llanto, disminuyeron el paso y miraron hacia atrás. Vieron al muchacho en el suelo, se detuvieron y regresaron... ¡Todos! Una de las chicas, con síndrome de Down, se arrodilló, le dio un beso y le dijo: "listo, ahora vas a ganar" y todos, los nueve competidores, entrelazaron los brazos y caminaron juntos hasta la línea de llegada.
El estadio entero se puso de pie y en ese momento no había un solo par de ojos secos. Los aplausos duraron largos minutos, las personas que estaban allí aquél día, repiten y repiten esa historia hasta hoy.
¿Por qué?, porque en el fondo, lo que importa en la vida, más que ganar, es ayudar a los demás para vencer, aunque ello signifique disminuir el paso y cambiar el rumbo.
Porque el verdadero sentido de la vida es que TODOS JUNTOS GANEMOS, no cada uno de nosotros en forma individual.
Ser capaces de disminuir el paso o cambiar el rumbo, para ayudar a alguien que en cierto momento de su vida Tropezó y que necesita de ayuda para continuar.

Disminuir el paso, cambiar de rumbo y, sobre todo, que esto no sea un proyecto individual, sino colectivo: entre todos ¡podemos!.

Esto lo he leído varias veces y cada vez que lo leo, siempre me pasa lo mismo, empiezo a leer e inmediatamente me siento conmovida, se me aguan los ojos y se me hace un nudo en la garganta, . Lo tenía guardado desde hace tiempo porque me encantó, incluso antes de tener a Dieguito. Ahora que tengo a Dieguito, cuando lo leo, siento que me conmueve mucho mas y pienso en mi hijito y no puedo dejar de pensar en él, en todos los niños con sindrome de down, pienso en su pureza, en su inocencia, en el amor inmenso que tienen para dar, para ellos no importa quien gane, no les interesa tener el primer lugar y ganar una medalla, lo que les importa es que todos ganen, que todos sean felices, que todos sonrían, TODOS.

Tener a un hijo con síndrome de down fue un shock terrible al principio, no entendía por qué todo me pasaba a mí, en ese momento el mundo se me vino abajo, tenía a mi reina enferma, mi vida estaba destrozada y cuando di a luz y me dieron la noticia, no lo entendía, caray, salí sorteada!! habiendo tantas familias en el mundo, tantas madres, tantos hijos, justamente a mí me tiene que pasar todo, y le preguntaba a Dios si no había sido ya suficiente dolor, suficiente sufrimiento, le preguntaba hasta cuándo tenía que seguir llorando… miraba a mi hijito y solo lloraba y pensaba, de quien es hijo este bebe?? No se parece a nadie?? Pensaba en todo lo que se me venía, en todo el sufrimiento, en si lo iban a aceptar, si lo iban a querer, si lo iban a discriminar, si iba a sufrir, no se pueden imaginar todo lo que pensaba y el dolor me mataba… el shock y las preguntas duraron varios meses, luego mi reina, luchando por sobrevivir, yo tratando de sobrevivir con todo esto, queriendo darles lo mejor de mi, y Alvarito, dejado de lado, como podía darles a los tres lo mejor de mí?? Como podía repartirme?? Como podía hacerles saber que su mami los ama a los tres mas que a su propia vida?? Pero que no es perfecta, que se equivoca, que se cae, que se derrumba, que se deprime, que siente que no puede, que siente que no sabe como…..

Ahora, después de todo este tiempo de tanto dolor, de tanto analizar todo, la vida misma, la razón de nuestra existencia, el porqué de tantas cosas, después de haber conocido a Dios, de haber aprendido mas de El, de sus caminos, de su amor por nosotros y de haber entendido que lo mas importante es a donde vamos a ir después, puedo decir que me siento dichosa de tener a un hijo con síndrome de down, aunque parezca mentira, es verdad, mi hijo siempre va a ser puro, él siempre va a ser un niño, nunca se va a contagiar de la maldad, de la violencia, de todo lo malo de este mundo, y va a ser como un farol para todos, porque nos va a iluminar con su luz para llenarnos de amor y para contagiarnos de él.

Cada vez que veo uno en la calle o en cualquier sitio, tengo ganas de decirles a los papas que yo también tengo a un hijo con síndrome de down, porque me siento orgullosa de decirlo, ya no tengo miedo, ya no me siento como bicho raro, ya no me importa lo que los demás piensen de mi hijo, porque yo sé que tengo un tesoro conmigo.... Siento que hay mucho que aprender de ellos y ahora tenemos a Dieguito para que nos enseñe.

SOBREVIVIR

Cada mañana para mi es un reto, un reto de sobrevivir, cada mañana me enfrento a mi realidad, antes cuando me levantaba la agradecía a Dios por este nuevo día, por mi familia, por mis hijos, por nuestra salud, por todo, ahora me es tan dificil hacerlo! Como puedo agradecer el nuevo día cuando ya no tengo a mi hija para compartirlo?

Pensar en el tiempo que voy a tener que vivir sin mi reina me llena de dolor y de desesperación, por eso trato de no pensar y le pido a Dios cada día, que me de la fuerza que necesito para levantarme y afrontar ese día.  He descubierto que tratando de hacer mas cosas por los demás, de ser extra amable, extra cariñosa, dar más de mí, tratando de hacer feliz a los otros, es un buen antídoto, no es que antes no lo hacía, creo que siempre he tratado bien a la gente y he tratado de hacer bien mi trabajo, pero ahora ha cobrado otro sentido, me acerca cada vez mas al cielo, algo que antes jamás habia pensado, siempre fue gratificante, pero ahora lo es mucho mas, porque ahora tengo la certeza de que a Dios le agrada y lo alegra mucho, además, logra alejar de mi mente mis propios pensamientos, ocupándome solo por los demás.  Creo que ahora tengo mucho mas cuidado cuando hago y/o digo algo y me esfuerzo más en servir, pero no por interés, sino porque verdaderamente lo quiero hacer, porque me nace del corazon y es por el Amor que estoy aprendiendo a sentir hacia los demás. 

A veces comparo mis días con los de una persona que esta perdida en la selva, cada amanecer se convierte en un nuevo reto de sobrevivir, sabe que se va a enfrentar a animales salvajes, a trampas, y camina cauteloso, con mucho miedo, con el corazón latiendo a mil por hora, y cuando llega la noche, el miedo a la oscuridad, a no saber que hay alrededor, y se duerme ya vencido por el cansancio, para mi es así cada día, pero lo que me asusta es la vida misma, cada situación, cada momento en el que voy a tener que estar sin mi hija cuando los demás están con los suyos, cada momento que voy a disfrutar sin ella y que pronto se convierte en tristeza, al darme cuenta que no lo compartí con ella, cada recuerdo que viene a mi mente, alegre y triste, cada lugar que visito, cada cosa que hago, cada postre que preparo en la casa, pensar que a ella le encantaban y ya no está aquí para disfrutarlos, igual los tengo que hacer y los quiero hacer para los demás y en especial para Alvarito, entonces tengo que caminar con cuidado, aguantando mis emociones, frenándolas, tratando de evitar que mis pensamientos me dominen, desviándolos, controlando mi llanto cuando de pronto empiezan a aguarse mis ojos por algún recuerdo, esto es cada día, y cada noche, enfrentarme al miedo a la oscuridad, un miedo nuevo desde que mi reina se fue, no se por que.  El tiempo pasa, sí, el tiempo ayuda, me ayuda a aprender a controlarme, aprender a tolerar mas el dolor, a confiar cada vez mas en la voluntad de Dios, pero no logra quitarme el dolor que llevo dentro, clavado como una estaca en mi corazón y nada logra llenar el vacío que me ha dejado mi reina, me hace mucha falta.